Merck KGaA: étudie la qualité de vie dans la phénylcétonurie
Actualité publiée le 10/01/12 10:35
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(CercleFinance.com) - Merck Serono, division de Merck KGaA, annonce l'inclusion du premier patient dans l'étude de validation du premier questionnaire conçu pour évaluer spécifiquement la qualité de vie dans la phénylcétonurie (questionnaire PKU-QOL).
L'étude de validation représente la dernière phase du développement de ce questionnaire qui doit permettre à la communauté médicale de quantifier l'impact de la maladie et de son traitement sur la qualité de vie des patients souffrant de phénylcétonurie ainsi que sur celle de leurs parents.
Cette étude est une étude multicentrique, prospective, observationnelle, qui sera conduite dans plus de 30 sites cliniques répartis dans sept pays.
Environ 550 patients souffrant de PCU, de trois classes d'âge différentes, ainsi qu'un groupe de parents et de soignants de patients ayant cette maladie seront recrutés pour valider les quatre versions du questionnaire PKU-QOL adaptées à différentes tranches d'âge.
Les questionnaires PKU-QOL devraient être mis à la disposition de la communauté médicale, en sept langues différentes, début 2013.
Pour précisions, la PCU est une maladie génétique touchant environ 50.000 patients dans les pays développés et qui a pour origine un déficit enzymatique en phénylalanine hydroxylase (PAH).
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L'étude de validation représente la dernière phase du développement de ce questionnaire qui doit permettre à la communauté médicale de quantifier l'impact de la maladie et de son traitement sur la qualité de vie des patients souffrant de phénylcétonurie ainsi que sur celle de leurs parents.
Cette étude est une étude multicentrique, prospective, observationnelle, qui sera conduite dans plus de 30 sites cliniques répartis dans sept pays.
Environ 550 patients souffrant de PCU, de trois classes d'âge différentes, ainsi qu'un groupe de parents et de soignants de patients ayant cette maladie seront recrutés pour valider les quatre versions du questionnaire PKU-QOL adaptées à différentes tranches d'âge.
Les questionnaires PKU-QOL devraient être mis à la disposition de la communauté médicale, en sept langues différentes, début 2013.
Pour précisions, la PCU est une maladie génétique touchant environ 50.000 patients dans les pays développés et qui a pour origine un déficit enzymatique en phénylalanine hydroxylase (PAH).
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