Retour d'un patient de l'Etude Covid-Long qui ne pense pas avoir le pl

Vous avez oublié Reddit....

Pas un mais plusieurs commentaires positifs sur Twitter (remonter il faut savoir, 😜), Reddit, FB.

Mais comme déjà écrit cela ne préjuge en RIEN des résultats de l'étude postcovid en double aveugle.

Sauf pour la Mme Irma du forum. Si elle avait aussi la combinaison du prochain tirage ? Merci d'avance 😂🤣🤣

Ah oui, vous croyez peut-être que la BEI à l'habitude d'accorder autant d'argent à un très faible taux, à une petite biotech de 17 employés sans qu'il y ait des arguments solides??

Enfin si vous êtes réellement actionnaire, ben votre investissement, vous le défendez pas.

Enfin il paraîtrait que vous vous servez d'un pseudo appartenant à quelqu'un d'autre?

On peut penser que les posts de quelqu'un qui usurpe un pseudo s'ont aucune crédibilité.

🤣🤣🤣🤣

Gbon007,

J'ai tapé temelimab sur twitter comme vous l'avez indiqué.

Je m'attendais à être étonné par les bienfaits miraculeux du temelimab.

Malheureusement, je suis tombé sur un seul témoignage positif.

Donc, je vous renvoie à votre commenaire : Alors écrire sur la base d'un seul avis, c'est la balague du jour ....

Au fait, oui je suis actionnaire

Utiliser sur ABC le pseudo déjà utilisé par un autre former sur boursorama est de l'ordre de l'imposture... C'est nul, surtout quand c'est fait de façon anonyme dans le seul but de dénigrer une valeur...

enfin anonyme, peut-être pas pour longtemps. Il est en effet assez facile pour ceux qui savent faire de descendre dans le dark et demander à un "ami" de trouver l'ip de celui qui vous harcèle ou se sert de votre identité pour vous causer du tord... Bref, comme dans la vie, il y a ceux qui savent se comporter comme il se doit, et pis y'a les raclures..

Ceci dit, celui qui a écris de partout qu'il fait parti du trial CL et qui pense avoir reçu le Témélimab se trompe peut-être de bonne foi..

Trois solutions :

il a reçu malgré ses croyances le placebo

il a reçu le témelimab mais il n'est pas personnellement réceptif au traitement à l'inverse d'autres malades

Le témélimab ne fonctionne sur personne

Dans tous les cas et comme tous les essais randomisés en double aveugle vs placebo, seul les datas de fin d'étude seront à prendre en compte, surtout avec une pathologie où les "dégats" sur le psychisme peuvent être importants ...

Be carfull l'ami ursupateur de pseudo ;))

*AM: Monsieur Alain Mérieux, multi-milliardaire français, qu'on ne présente plus, père d'un des 3 co-fondateurs de Geneuro, le Dr Christophe Mérieux, tragiquement disparu en 2016.

C'est lui sur les photos, qui était là pour la signature de l'accord de prêt de la BEI à Geneuro.

Alors écrire que "c'est loin d'être un traitement miracle" sur la base d'un seul avis, c'est la balague du jour .... Spoiler : mauvaise :(( .

Cela démontre une parfaite méconnaissance du dossier, de la recherche scientifique sous-jacente et une forme d'ins vis-à-vis des nombreux Covids Longs qui comptent sur des traitements à venir, dont temelimab fait partie. Tapez temelimab dans twitter par ex....

Face à des enjeux financiers aussi importants, avec des dizaines de millions de malades sans traitements, ça vaut la peine d'ouvrir le dossier, de faire quelques recherches (sans attendre un copier/coller comme un bonbon pour la récré 😂😂) surtout que les malades s'expriment assez librement sur les RS.

Disons que si l'on vraiment en bourse, on cherche d'habitude les bons "coups".

Mais là aussi, vu qu'il n'a pas été répondu à ma question, déduction : pas d'actions...

Pour vos réflexions dominicales :

"Le Covid-19 "est avec nous indéfiniment" comme la grippe, mais une "surveillance est nécessaire", assure un virologue

"Il faut s'adapter au risque de circulation de virus et refaire des rappels du vaccin pour les plus fragiles", estime Bruno Lina, membre du Covars, le comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires.

Article rédigé par

franceinfo

Radio France

Publié le 18/03/2023 08:59"

"Logo du sénateur Edward Markey du Massachusetts

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15 MARS 2023

MARKEY, KAINE ET DUCKWORTH RÉINTRODUISENT UN PROJET DE LOI POUR AIDER DES MILLIONS D'AMÉRICAINS VIVANT AVEC UN COVID LONG

La législation améliorerait la recherche et stimulerait l'accès aux ressources et à l'éducation concernant la condition

Washington (15 mars 2023) - Au cours de la longue journée de sensibilisation au COVID, les sénateurs Edward J. Markey (D-Mass.), Tim Kaine (D-Va.) Et Tammy Duckworth (D-Ill.) ont réintroduit l'accès complet aux ressources and Education (CARE) For Long COVID Act , législation visant à aider les personnes vivant avec des symptômes de COVID-19 à long terme en améliorant la recherche et en fournissant des ressources aux personnes atteintes de Long COVID. Les représentants Don Beyer (VA-08) et Jack Bergman (MI-01) dirigent la législation complémentaire à la Chambre des représentants.

"Alors que l'urgence de santé publique touche à sa fin, la souffrance de millions de personnes à travers notre pays souffrant de Long COVID ne l'est pas", a déclaré le sénateur Markey. «Alors que notre nation continue de sortir de la pandémie, nous devons étendre la recherche sur Long COVID, améliorer l'accès au traitement et fournir des soutiens économiques afin qu'aucun Américain ne souffre inutilement de ces symptômes mentaux et physiques à long terme. Je continuerai à me battre pour m'assurer que chacun a accès aux ressources essentielles dont il a besoin pour soutenir sa santé et son bien-être en général.

«Bien que mon propre cas de Long COVID soit bénin, je suis déterminé à mettre en évidence les expériences de nombreux Virginiens qui vivent avec des symptômes débilitants. J'ai entendu des Virginiens dont le long COVID est si grave qu'ils ont été forcés de quitter le marché du travail ou de lutter pour prendre soin de leur famille. Et pour aggraver les choses, tant de Virginiens et de personnes à travers le pays ne sont pas crus lorsqu'ils demandent des soins pour cette maladie », a déclaré le sénateur Kaine . "Il est clair qu'il reste encore beaucoup à faire pour soutenir les Américains atteints de Long COVID - de l'amélioration de la recherche à la connexion des patients aux ressources - et la loi CARE for Long COVID fait exactement cela."

"Même si le COVID-19 disparaissait demain, des millions d'Américains qui ont contracté ce virus continueront de souffrir des effets respiratoires, neurologiques et autres dévastateurs persistants du long COVID", a déclaré le sénateur Duckworth . « Alors que nous poursuivons notre travail pour sortir de cette pandémie plus forts qu'avant, je suis fier de rejoindre les sénateurs Kaine et Markey pour réintroduire la loi CARE for Long COVID afin que nous puissions mieux comprendre le long COVID et soutenir les survivants de cet horrible virus. .”

"Notre projet de loi prendrait des mesures clés pour aider des millions d'Américains souffrant de Covid depuis longtemps, dont beaucoup ne reçoivent toujours pas le soutien dont ils ont besoin", a déclaré le représentant Beyer. « La loi CARE For Long COVID stimulerait la recherche et le partage de données pour identifier et diffuser les causes et, nous l'espérons, des traitements efficaces. Il est important de s'appuyer sur la recherche que le Congrès a déjà financée et de faire tout ce que nous pouvons pour résoudre cet énorme problème de santé publique.

« Cette législation favorisera la recherche et fournira les ressources nécessaires pour aider ceux qui vivent avec les effets de Long COVID, qui menace notre capacité à nous remettre complètement de la pandémie », a déclaré le représentant Bergman . "Ceux qui ont Long COVID méritent des soins appropriés, de la transparence et une compréhension du virus et de ses effets à long terme."

Les conditions COVID longues ou post-COVID sont un large éventail de problèmes de santé nouveaux, récurrents ou persistants que les gens éprouvent après avoir été infectés par le virus qui cause le COVID-19. Ces symptômes vont de légers à débilitants et peuvent durer des mois, voire des années. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) indiquent que plus de 53 % des adultes aux États-Unis déclarent avoir eu le COVID-19, 28 % des adultes qui avaient le COVID-19 ayant subi une forme de COVID long. En Virginie, près de 53% des adultes déclarent avoir déjà eu le COVID-19, avec plus de 27% des Virginiens adultes qui avaient le COVID-19 et qui ont connu une forme de COVID long. Actuellement, 5,8 % des Américains et 5,5 % des Virginiens ont un long COVID.

Pour aider ces Américains, la loi CARE for Long COVID :

Accélérer la recherche sur le long COVID en autorisant le secrétaire du Département de la santé et des services sociaux (HHS), en coordination avec le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), à centraliser et synthétiser des ensembles de données solides concernant les expériences des patients avec le long COVID et les les conditions des recherches futures ;

Améliorer la compréhension de l'efficacité et des disparités du traitement Long COVID en autorisant le HHS à étudier la réponse du système de santé au Long COVID et à fournir des recommandations sur la manière d'améliorer cette réponse ;

Éduquer les patients Long COVID et les prestataires de soins grâce aux efforts déployés par le CDC pour développer et diffuser des informations sur les symptômes courants et le traitement du Long COVID et des affections connexes ;

Faciliter la coordination interinstitutions pour éduquer le public , y compris les employeurs et les écoles, sur l'impact de Long COVID et les droits associés à l'emploi, au statut d'invalidité et à l'éducation pour les personnes atteintes de Long COVID ; et

Développer des partenariats entre les organisations communautaires, les prestataires de services sociaux et les prestataires d'assistance juridique pour aider les personnes atteintes de Long COVID à accéder aux services dont elles ont besoin.

La loi CARE for Long COVID est approuvé par Allergy and Asthma Network, Alliance for Headache Disorders Advocacy, Alliance for Patient Access, Alzheimer's Association, Alzheimer's Impact Movement, American Academy of Allergy, Asthma & Immunology, American Academy of Neurology, American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation, American Association of Neurological Surgeons, American Brain Coalition, American Epilepsy Society, American Federation of State, County, and Municipal Employees (AFSCME), American Gastroenterological Association, American Geriatrics Society, American Heart Association, American Physical Therapy Association, American Society of Anesthesiologists, American Society of Neuroradiology, American Society of Pediatric Nephrology, Anxiety and Depression Association of America, Association of Academic Physiatrists,Association for University Centers on Disabilities, Ballad Health, Brain Injury Association of America, Cohen Veterans Bioscience, Community Legal Services of Philadelphia, Congress of Neurological Surgeons, COVID-19 Health and Safety Taskforce, COVID-19 Longhauler Advocacy Project, Derma Care Access Network , Dysautonomie International, Fédération des hôpitaux américains, Hope for HIE, Association internationale des pompiers, Kennedy Krieger Institute, Long COVID Families, National Association of State Head Injury Administrators, National Center for Health Research, National Organization of Social Security Claimants' Representatives ( NOSSCR), Conseil national de la santé des Indiens urbains, Association médicale hispanique nationale, Patients pandémiques, Partenariat pour faire progresser la santé cardiovasculaire, Collaboration de recherche dirigée par les patients, Action de sécurité sociale,Society for Cardiovascular Angiography and Interventions, Society of Interventional Radiology, Solve ME, Survivor Corps, The Arc, The Headache and Migraine Policy Forum et The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research.

Les sénateurs Kaine, Markey et Duckworth ont été rejoints dans la réintroduction par les sénateurs Richard Blumenthal (D-Conn.), Tina Smith (D-Minn.), Amy Klobuchar (D-Minn.), Alex Padilla (D-Calif.), Sheldon Whitehouse (DR.I.), Debbie Stabenow (D-Mich.), Jack Reed (DR.I.) et Angus King (I-Maine).

Le texte du projet de loi est disponible ici . Un résumé de la législation est disponible ici . "

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Réponse agressive a peine voilé, surement un effet secondaire à noter :)

Encore une réponse à coté !!!!!!!!!!!!!

Comme vous dites, oui, on a tous compris :)

Évidemment chercher soi-même les infos c’est trop fatiguant non?

On a bien compris que vous ne connaissez pas le sujet.

Au fait êtes-vous actionnaire de Geneuro?

Je m'y attendais !!!

Pas de témoignages positifs MAIS une réponse à coté avec une pointe de sarcasme.

C'est pourtant pas compliqué de faire un simple copier/coller ...

Celles et ceux qui liront ce fil se feront leur propre opinion !

Ah les vaxx provoquent le CL? 😂😂

Spoiler : il y a eu qq cas, une minorité, mais en Majorité, Non et ça a été publié.

Si on suit l'argument: on ne vaxx plus parce que le COVID c'est terminé ALORS IL N'Y AURA PLUS DE NOUVEAUX CL.

Bah non, c'est Faux, il y en a toujours Plus (dues aux réinfections, le COVID n'est Pas terminé, "Selon une estimation du CDC 🇬🇧 le risque de développer un #covidlong au bout de 5 infections SARS-CoV-2 est de 70 %.)

Il y en a aussi beaucoup qui datent de mars 2020, voir l'asso Après J20 et les témoignages sur les RS).

En plus, mars 2020 : des covids longs ont 3 ans, c'était dû au COVID19, AVANT les vaccins.

Oh hé faudrait changer et arrêter la propagande antivaxx.

🤣🤣🤣

La BEI prêterait-elle 25 Mios € à Geneuro à un taux très faible, pour la beauté des yeux d'A.M. ?

Lol

Pas celui-là mais l'autre ...

mouaaaaais

Non, je ne suis pas sur les réseaux sociaux.

Je pensais, qu'au moins vous auriez , comme je l'ai fait, collé des extraits de témoignages que vous prétendez être positifs.

J'en reste donc à mon point de départ : d'un coté, j'ai un témoignage négatif d'un patient qui a de bonnes raisons de penser qu'il n'a pas le placebo.

D'un autre coté, une personne qui me dit, si si, il y a des retours positifs. Par contre, je ne souhaite pas les copier/coller ici.

Débrouillez vous pour les trouver !

COVID long à 99% vécu par des gens vacciné bizarrement :))

Dites donc vous ne savez pas utiliser les RS? 😂

La modo apparemment pas fan de liens postés ici.

Alors cherchez vous-mêmes, temelimab et geneuro, sur twitter Reddit, Facebook etc.

Des gens seraient de retour au travail, c'est le but non de faire travailler ?, faut financer la retraite.

On pourrait avoir les liens pour aller voir ces fameux retours positifs sur les RS stp ???

4800% de hausse de mortalité liée aux vaccins aux USA sur un an, pour info les gars

et dire qu'avec 622 milliards de dette en deux ans on financait les retraitres pour plus de soixante ans !!

Ben voyons, 🤣🤣, depuis quand 1 patient sur les 200 que doit compter l'étude, en double aveugle, est statistiquement significatif et depuis quand on peut connaître les résultats d'une étude sur cette base ?? Ah oui, on a Mme Irma ici 😂.

Surtout qu'il y a d'autres témoignages, positifs sur les RS, mais évidemment, il ne faut surtout pas les mentionner, hein ?? 😂

Les études scientifiques sérieuses ne se conduisent pas façon dispute de bacs à sable.

Une dernière pour la route: quand on voit la jolie photo de groupe lors de la signature du prêt de la BEI, avec M. Alain Mérieux en personne, et les représentants de la BEI, de l'Institut Mérieux, de GeNeuro et des Hôpitaux universitaires de Genève qui avaient fait le déplacement à Lyon, tout est dit ...

Comme vous pouvez le lire, c'est loin d'être un traitement miracle.

Retours trés positifs au début, puis catastrophe.

C'est peut être la raison pour laquelle le titre baisse.

Retour sur l'injection de Février 2023

ANTHONY

MAR 17

Bonjour à tous, comme promis voici un retour sur l’évolution de mon état entre Février et Mars 2023 après l’injection du 09/02/2023.

Mon état depuis la dernière fois

Mon mois de février, jusqu’il y a quelque jours, c’était un gros crash, avec beaucoup d’insomnies symptômes que je n’avais jamais eu.

J’ai réussi depuis ~2 semaines à compenser le crash que je traine depuis le 12 janvier (jour d’une injection temelimab), grâce à un cocktail de vitamines et du selenium.

Les difficultés cognitives sont toujours présentes, dès que je me concentre sur une tâche, en regardant un écran ou en effectuant un travail administratif ou intellectuel, la migraine ne tarde pas. Au bout d’une ou deux heures j’ai invariablement :

-Douleurs oculaires (derrière les globes, comme des milliers de petites aiguilles qui me font très mal a chaque changement de focus du regard) au point où j’ai une peur viscéral (au sens propre) de détourner le regard après quelques secondes.

-Maux de tête violents au niveau du cortex pré-frontal.

Les théories :

Ce Covid Long m’a un peu anesthésié au niveau de la prise de recul sur mes symptômes. Je m’explique, depuis le début de cette maladie j’ai pris l’habitude d’avoir des nouveaux symptômes qui se déclenchent sans réelle raison, ce qui fait que j’ai été moins attentif à la corrélation possible avec le temelimab, je sais pas dans ma tête c’est comme si ce traitement ne pouvait pas avoir d’effets secondaires (c’est bête mais voilà).

En plus de cela, je fais face à deux types de personnes autour de moi :

Ceux qui font l’étude et qui me certifient que chaque injection les plonge dans un état d’anxiété, de douleurs, de réveil des symptômes du CL, il y en a plusieurs.

Ceux qui me disent avoir des témoignages comme quoi le Temelimab leur a rendu leur capacité cognitive et tout va bien. (D’ailleurs manifestez vous ceux pour qui ça marche, sincèrement on a besoin de savoir)

Dans le second cas j’avoue ne pas avoir parlé directement aux patients, donc je ne peux pas me prononcer. Pour le premier cas ce sont des personnes avec qui je parle depuis quasi le début de l’étude et avec qui l’on discute souvent de l’évolution de nos symptômes.

Les effets secondaires, le petit coup de gueule

Un patient avec qui je parle a fait remonter à l’équipe en charge de l’étude cette apparition violente et soudaine de symptômes qu’il n’avait pas avant l’étude.

L’équipe de médecin semble vouloir écarter le temelimab de l’équation, ce que je n’apprécie pas en dehors du fait que cela n’est pas scientifique.

Est-ce que j’ai le placebo ?

Honnêtement je ne pense pas, pour deux raisons :

-J’ai des sensations incroyablement étranges après les injections que je n’ai jamais ressenti avant, qui ne sont pas contrôlables (vertiges, sensations de fourmillement, insensibilité passagère).

- Et je suis pas en hypoglycémie ou autre, à l’hôpital ils nous nourrissent très bien ahah ! (et c’est très bon)

.

Je vais en général rapidement mieux après les injections, puis cela redescend au fil du mois. (pas ces deux derniers mois)

Je pense donc que j’ai une réaction spécifique lié à un facteur encore inconnu depuis quelques mois, et / ou le temelimab ne corrige pas à 100% les causes de “mon” covid long.

On peut aussi imaginer que maintenant que l’HERV-ENV baisse dans mon organisme, le besoin de reconstruction / de production de myéline prend du temps et des ressources qui me font défaut. Cela pourrait correspondre avec le boost que j’ai vraiment ressenti en prenant mon cocktail de vitamines et minéraux, Bion3 Defense (point vert ci-dessous)

Mais ça ne va pas spécialement bien. Pour le moment je suis très mitigé sur le temelimab, après les 3 premiers mois supers positifs où j’ai vu baisser drastiquement mes symptômes la je reviens à un niveau pas fou fou, et des crash, des maux de têtes et de la fatigue qui s’intensifient après les injections. WHY?